2015. szeptember 10., csütörtök

aktuàlis hírek

Hétfôn túlestünk az altatàsos MRI n és tegnap voltunk a belga doki bàcsinàl, ahol EEG is készült !
Még mindig JÓ az EEG , normàlis jeleket mutatott epileptikus jelek nélkûl !!!!!
KÖSZÖNÖM, KÖSZÖNÖM, KÖSZÖNÖM !!!!!!!!!!!!

21 napja tûnetmentes Oszkàr ! :))))))

Persze ,meg hosszú ùt àll elöttünk, de ez akkor is nagyon biztató és erôtadó idôszak !

Hogy mit szólt a belga doki ?

Menet kôzben ,még otthonról emailben értesitettûk a fejleményekrôl. Akkor jôtt egy automatikus vàlasz, h jelenleg szabin van, de ha visszatér, akkor vàlaszol.

Vasàrnap este írt, hogy újra itthon van és nagyon remélei,hogy Oszkàr jobban van és kéri, hogy mindeképpen értesítsük.
Gyorsan megírtam, hogy mi is visszatértünk Belgiumba , àtkûldtem a lefordított zàrójelentést a kezelésrôl és jeleztem, hog a többi papirt viszem magammal az elôjegyzett idôpontra.

Kivételesen nagyon kedves és baràtsàgos volt, bàr az utóbbi idôben sokat oldódott màr felénk, de most volt valami àttörés.
Eleinte óvatosan kérdezett és fejtegette azt a gondolatot, hogy ôk nem adtàk volna az ACTH -t ,mert azt csak nagyon speciàlis, indokolt esetben szoktàk bevetni, talàn inkàbb az ethoxusimiddel lehetett volna probàlkozni, stb...stb...
Mondtam, hogy az ethoxusimidet ôk is azonnal adtàk, de nem vàrtak az ACTH val,mert nagyon indokoltnak làttàk annak hasznàlatàt.
Ekkor megmutattam neki az otthoni EEG képeket és pàr pillanat múlva kiugrott a szeme a szemüvege mögül és kb annyit mondott:
" Te jó ég ! Ez krizishelyzet volt, màr nem csodàlom, hogy igy dôntôttek a kollégàk ! Remek munkàt végeztek ! "
Aztàn mesélte, hogy idàig egy esetben làtott ilyen kezelést, de ott legalàbb egy honapig kellett alkalmazni.

" Igen, otthon is mondtàk, hogy leggyakrabban elnyújtva szoktàk alkalmazni, kb 2 hónapra elosztott dózisban . De volt olyan esetük, hogy nem volt elég gyógyszer és úgy is belevàgtak. A 10 napos kontroll utàn azt làttàk, hogy ugyanolyan hatàst értek el,mint a 2 hónapos kezeléssel, ezért ezzel kezdtek és a kôvetkezô EEG teljesen negatív lett " - meséltem
Ekkor elôvettem azt is és megmutattam.
Elhûlt .  "Szinte hihetetlen , de nagyon örülök" .....és valóban làtszott rajta,hogy nagyon örül , kicsit fel is szabadult, mert hiszen nehéz kihivàs volt neki is az esetünk.

Annak ellenére, hogy vittem minden papirt leforditva, most is jó 2 óràt irogatott. :)))
Megnéztûk a legaktuàlisabb, aznapi EEG t is és CSODA, de ez is jó !!!!!!!

Nem merik megjósolni, hogy ez meddig lesz így, hogy csak a szteroid hosszútàvú , jótékony hatàsa ez, vagy igaza lesz a doktornônek, ha az Isten megsegit , egyszer és mindenkorra kisültek a jelek ! ? !
(ebben a belga doki nem hisz, bàr ezt sem tartotta valószínûnek )

A gyógyszeràtíràst tudomàsul vette, kicsit ô is àtrendezte ,mert eddig azonos cseppszàmot adtunk reggel, délben, este, ô pedig azt gondolja, hogy este tôbbet kellene,mert ott hosszabb idô telik el reggelig. Ebben is van igazsàg, de azért ràkérdeztem az otthoniaknàl, most az ô jóvàhagyàsukat vàrom.

Ahogy írtam, még hosszú út van elöttünk , ez a rémség bàrmikor àttörheti a tûréshatàrt, de az biztos, hogy sikerûlt megszelidíteni és ha valóra vàlik az àlmom, akkor többé nem kínozza meg ezt a dràga kisgyereket ! Olyan sokat elvisel .........., de tudom, hogy sajnos vannak a mi esetünknél sokkal szörnyûbb betegségek, ezt nem feledve nagyon hàlàs vagyok, hogy mi most itt tartunk !

Legközelebb október màsodik felében kell mennünk, ha addig nem jôn roham !
Köszönet a hàttérben imàdkozó, velünk érzô, drukkoló ismerôsôknek !



Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése