ami beàrnyékolta a nyarat

Igértem, hogy írok Oszkàr epilepsziàjànak alakulàsàsról .
Nos, mielôtt hazazmentûnk a belga doki az àltala sok reményeket fûzôtt gyógyszerkombnàcióval engedett el, Mi is nagyon reméltûk, hogy ez màr hatni fog , tudtuk, hogy türelem kell,amig  felhalmozódik megfelelôen a hatóanyag a kis szervezetében, gondoltuk, hogy a hirtelen forró éghajlat is kissé negatívan hat eleinte .
Ez kb így is történt.
Megérkezésünk utàn nem sokkal felvettem a kapcsolatot a Bethesdaban kezelô orvosunkkal, akivel megbeszéltûk, hogy kb augusztusra lesz esedékes egy EEG és addigra meglàtjuk ,hogy mégis hogy üzemelnek a gyógyszerek.
Menet közben azért vàltottunk emailt a belga orvossal, amiben részletesen, naplószerûen megirtam a
a helyzetjelentést,amibôl kiderült, hogy Oszi nincs jobban, sôt inkàbb szaporodtak a rohamai.
Aztàn júli màsodik felében ,az emailben kapott utasitàs szerint megemelt gyogyszeradag ellenéren egyre tôbb és vàltozatosabb rohamtipusok jôttek, kezdett befeléfordulni, gyakran csak ücsörgött a kezûnkben a takarójàval, az viszont igaz és reménykeltô volt, hogy a Balaton vize ,a benne való fürdôzés mindig pozitivan hatott rà és mindig kihozta abból a fura , apàtiàs ,kissé "esôemberes" àllapotból.
Màr a "fél stég " drukkolt és izgult Osziért , mindeki keresett egy ismerôst vagy infót, aminek valami kôze volt a nehezen kezelhetô epilepsziàhoz . Vàrtuk és reméltûk , hogy az itthoni szakembereknek lesz valami hasznàlható ötletük , tapasztalatuk, hogy ez a kisfiú végre jobban lehessen !

Nagyon örültem, amikor doktornô végre megirta a talàlkozàsunk idôpontjàt : aug. 13.
Úgy indultunk fel Pestre, hogy most talàn okosabbak és optimistàbbak leszûnk a konzultàció utàn.
A neurológiai osztàly dolgozóit sokszorosítani kellene !!!!!!!!! Mindenki nagyon emberséges és segítôkész volt.
Az EEG viszont kevésbe volt ilyen baràtsàgos :
Doktornô bejôtt a vizsgàlat alatt és szomorkàs arckifejezéssl mondta, hogy maradnunk kell.
Oszkàr , gyakorlatilag status epilepticusban van , azaz a rohamok szinte teljesen egybefolynak, az agyàban gyorstûzelés zajlik, amit azonnal le kell àllítani .
Gondoltam én ,màr elôzôleg, hogy baj van és mivel elég sokat olvastam errôl a "szörnyrôl" , most nem taglalom, hogy milyen érzések ràztak meg , de a legszemléltesebb àllapotleiràs, hogy a gyomrom azonnal fejest ugrott és gyakorlatilag még a mai napig nem fordult vissza teljesen.

Leültünk a doktornôvel beszélni és hatàrozottan elmondta, hogy amit most szeretne, az egy szteroidteràpia alkalmazàsa lenne, az úgynevezett ACTH injekció, ami tapasztalataik szerint jó eséllyel kiràntanà Oszit ebbôl a nemkívànatos és veszélyes àllapotból.
Azt is elmondta, hogy nem tudjàk pontosan a hatàsmechanizmust, de azt tudjàk, hogy a mellékvesekéreg hormonjàra hat és a legtöbb esetben kilôvi vagy legalàbb is  szökkenti az epilepsziàs tüskéket.
Ez a leggyorsabb és a leghatékonyabb megoldàs jelen esetben. De nem tudjàk, hogy hogyan fogja viselni, ezért maradunk kell pàr napot, hogy làssàk nincsenek e durva mellékhatàsai ........

A gyomromon màr csomó is volt, de ugyanakkor az volt bennem, hogy gyerûnk, csinàljunk màr valamit , ne vàrjunk tovàbb !

Laci visszament Siófokra a csalàd tôbbi tagjàhoz, a BARÁTOK sorban jelentkeztek segitségûket felajànlva ,amit ezúton is nagyon köszönök !!!!!

A kórhàzban végûl 3 napot maradtunk és az ott létûnk alatt a javulàs csak egy hangyànyit mutatkozott ,de mutatkozott .
A doktornô is és a professzor is többszôr tûrelemre intett, volt gyerek,akinek csak az elôirt 10 napos kúra utàn indult be a javulàs .
 Kôzben meg kellett szerveznem, hogy legyen Siofokon is egy orvos,aki minden reggel beadja az ACTH -t .
Kinga baràtnôm és az ismerôs nyugdijas doktorbàcsinak kôszônhetôen minden reggel jôtt és szúrt , bàr ,kissé szkeptikus volt a kezelés kimenetelé tekintve.
Aug. 20-àn , a kezelés 8 . napjàn Oszi àltalànos àllapota màr sokkal jobb volt, azaz aktivabb, vidàmabb , tevékenyebb, de nem volt rohammentes ! Sôt ! 3 furcsa, eddig még nem produkàlt ,elég "làtvànyos" roham kinozta meg . Hivtam is a doktornôt,aki mondta, h nem baj, ne foglalkozzak vele, csinàljuk tovàbb !
Este beszéltem Lacival ,aki ekkor màr 3 napja Belgiumban volt, meséltem,hogy milyen vacak nap volt és furcsa módon ezt vàlaszolta ,hogy
 "Nem baj. Hàtha úgy van, hogy mégegyszer kínjàban megràzta,aztàn ,mint a rossz szellemek( ahogy néhàny bibliai  tôrténetben )   , elhagyjàk a testét ! "

A következô naptól a rohamok megszûntek ! :)

A kúra utàn a 3. napon az EEG teljesen normàlis lett ! A doktornô is az asszisztensek is és a nôvérek is nagyon örültek !
A dotornô pedig úgy vélte, hogy augusztus 20 -àn sûlt ki az agyàban a hullàmsor . :))))

Most hol tartunk ?

Még mindig rohammentes ! A gyógyszereit àtàllítottàk és azt vàrjuk, reméljûk, hogy ez elég lesz a rohammentes àllapot fenntartàsàhoz .
Tudni kell, hogy Oszi epilepsziàja egy nagyon rosszindulatú tipusnak tûnik, ami tôbbségében nem reagàl jol a gyogyszeres kezelésekre ! Hogy kinôheti e ? Nem tudni, de lehet . Az biztos, hogy minden bizonytalan .
DE! Nem kizàrt, hogy az ACTH ,ahogy ôk làtjàk, àtkódolhatta a neuronkapcsolatokat  az agyàban és ez talàn elég ahhoz, hogy màr kordàban lehessen tartani vagy teljesen tàvol lehessen tartani a görcsöket .

Most megint olyan,mint régen  ! Jokedvû, aktiv, tevékeny, sokat nevetgél, motorozik, pakol, épit,szalad, stb..... Egyszóval szuper ! :)

Jövô hétfôn megyûnk újra MRI re és kedden EEG re . Ezek a vizsgàlatok most sokat mondóak lesznek !
Bizunk és remélünk !