2015. szeptember 12., szombat

nyàri visszatekintô II.

Az én baràtnôm a legerôsebb a vilàgon :)






nyàri visszatekintô I.

Azért nagyon sok szép  pillanat is maradt errôl a nyàrról .
Nem igérem, hogy idôrendben teszem fel a képes emlékeket, de talàn ez most nem is olyan fontos .
Hàt akkor kezdjük :

a nagy baràtsàg
Huba és a szelfibot :)

megérkezett :)




egész télen érrôl àlmodunk





2015. szeptember 10., csütörtök

aktuàlis hírek

Hétfôn túlestünk az altatàsos MRI n és tegnap voltunk a belga doki bàcsinàl, ahol EEG is készült !
Még mindig JÓ az EEG , normàlis jeleket mutatott epileptikus jelek nélkûl !!!!!
KÖSZÖNÖM, KÖSZÖNÖM, KÖSZÖNÖM !!!!!!!!!!!!

21 napja tûnetmentes Oszkàr ! :))))))

Persze ,meg hosszú ùt àll elöttünk, de ez akkor is nagyon biztató és erôtadó idôszak !

Hogy mit szólt a belga doki ?

Menet kôzben ,még otthonról emailben értesitettûk a fejleményekrôl. Akkor jôtt egy automatikus vàlasz, h jelenleg szabin van, de ha visszatér, akkor vàlaszol.

Vasàrnap este írt, hogy újra itthon van és nagyon remélei,hogy Oszkàr jobban van és kéri, hogy mindeképpen értesítsük.
Gyorsan megírtam, hogy mi is visszatértünk Belgiumba , àtkûldtem a lefordított zàrójelentést a kezelésrôl és jeleztem, hog a többi papirt viszem magammal az elôjegyzett idôpontra.

Kivételesen nagyon kedves és baràtsàgos volt, bàr az utóbbi idôben sokat oldódott màr felénk, de most volt valami àttörés.
Eleinte óvatosan kérdezett és fejtegette azt a gondolatot, hogy ôk nem adtàk volna az ACTH -t ,mert azt csak nagyon speciàlis, indokolt esetben szoktàk bevetni, talàn inkàbb az ethoxusimiddel lehetett volna probàlkozni, stb...stb...
Mondtam, hogy az ethoxusimidet ôk is azonnal adtàk, de nem vàrtak az ACTH val,mert nagyon indokoltnak làttàk annak hasznàlatàt.
Ekkor megmutattam neki az otthoni EEG képeket és pàr pillanat múlva kiugrott a szeme a szemüvege mögül és kb annyit mondott:
" Te jó ég ! Ez krizishelyzet volt, màr nem csodàlom, hogy igy dôntôttek a kollégàk ! Remek munkàt végeztek ! "
Aztàn mesélte, hogy idàig egy esetben làtott ilyen kezelést, de ott legalàbb egy honapig kellett alkalmazni.

" Igen, otthon is mondtàk, hogy leggyakrabban elnyújtva szoktàk alkalmazni, kb 2 hónapra elosztott dózisban . De volt olyan esetük, hogy nem volt elég gyógyszer és úgy is belevàgtak. A 10 napos kontroll utàn azt làttàk, hogy ugyanolyan hatàst értek el,mint a 2 hónapos kezeléssel, ezért ezzel kezdtek és a kôvetkezô EEG teljesen negatív lett " - meséltem
Ekkor elôvettem azt is és megmutattam.
Elhûlt .  "Szinte hihetetlen , de nagyon örülök" .....és valóban làtszott rajta,hogy nagyon örül , kicsit fel is szabadult, mert hiszen nehéz kihivàs volt neki is az esetünk.

Annak ellenére, hogy vittem minden papirt leforditva, most is jó 2 óràt irogatott. :)))
Megnéztûk a legaktuàlisabb, aznapi EEG t is és CSODA, de ez is jó !!!!!!!

Nem merik megjósolni, hogy ez meddig lesz így, hogy csak a szteroid hosszútàvú , jótékony hatàsa ez, vagy igaza lesz a doktornônek, ha az Isten megsegit , egyszer és mindenkorra kisültek a jelek ! ? !
(ebben a belga doki nem hisz, bàr ezt sem tartotta valószínûnek )

A gyógyszeràtíràst tudomàsul vette, kicsit ô is àtrendezte ,mert eddig azonos cseppszàmot adtunk reggel, délben, este, ô pedig azt gondolja, hogy este tôbbet kellene,mert ott hosszabb idô telik el reggelig. Ebben is van igazsàg, de azért ràkérdeztem az otthoniaknàl, most az ô jóvàhagyàsukat vàrom.

Ahogy írtam, még hosszú út van elöttünk , ez a rémség bàrmikor àttörheti a tûréshatàrt, de az biztos, hogy sikerûlt megszelidíteni és ha valóra vàlik az àlmom, akkor többé nem kínozza meg ezt a dràga kisgyereket ! Olyan sokat elvisel .........., de tudom, hogy sajnos vannak a mi esetünknél sokkal szörnyûbb betegségek, ezt nem feledve nagyon hàlàs vagyok, hogy mi most itt tartunk !

Legközelebb október màsodik felében kell mennünk, ha addig nem jôn roham !
Köszönet a hàttérben imàdkozó, velünk érzô, drukkoló ismerôsôknek !



2015. szeptember 3., csütörtök

na ilyen volt az elsô nap a suliban

ez itt a zôld szônyeges belépô :) a vôrôs szônyeg a kapunàl vàrta az évkezdôket )

ezzel a kis rajzzal jelképzeték az idei tanévet :)

Dia a kép jobb aljàn

a pedagógusok:) jófejek ! 


ami beàrnyékolta a nyarat

Igértem, hogy írok Oszkàr epilepsziàjànak alakulàsàsról .
Nos, mielôtt hazazmentûnk a belga doki az àltala sok reményeket fûzôtt gyógyszerkombnàcióval engedett el, Mi is nagyon reméltûk, hogy ez màr hatni fog , tudtuk, hogy türelem kell,amig  felhalmozódik megfelelôen a hatóanyag a kis szervezetében, gondoltuk, hogy a hirtelen forró éghajlat is kissé negatívan hat eleinte .
Ez kb így is történt.
Megérkezésünk utàn nem sokkal felvettem a kapcsolatot a Bethesdaban kezelô orvosunkkal, akivel megbeszéltûk, hogy kb augusztusra lesz esedékes egy EEG és addigra meglàtjuk ,hogy mégis hogy üzemelnek a gyógyszerek.
Menet közben azért vàltottunk emailt a belga orvossal, amiben részletesen, naplószerûen megirtam a
a helyzetjelentést,amibôl kiderült, hogy Oszi nincs jobban, sôt inkàbb szaporodtak a rohamai.
Aztàn júli màsodik felében ,az emailben kapott utasitàs szerint megemelt gyogyszeradag ellenéren egyre tôbb és vàltozatosabb rohamtipusok jôttek, kezdett befeléfordulni, gyakran csak ücsörgött a kezûnkben a takarójàval, az viszont igaz és reménykeltô volt, hogy a Balaton vize ,a benne való fürdôzés mindig pozitivan hatott rà és mindig kihozta abból a fura , apàtiàs ,kissé "esôemberes" àllapotból.
Màr a "fél stég " drukkolt és izgult Osziért , mindeki keresett egy ismerôst vagy infót, aminek valami kôze volt a nehezen kezelhetô epilepsziàhoz . Vàrtuk és reméltûk , hogy az itthoni szakembereknek lesz valami hasznàlható ötletük , tapasztalatuk, hogy ez a kisfiú végre jobban lehessen !

Nagyon örültem, amikor doktornô végre megirta a talàlkozàsunk idôpontjàt : aug. 13.
Úgy indultunk fel Pestre, hogy most talàn okosabbak és optimistàbbak leszûnk a konzultàció utàn.
A neurológiai osztàly dolgozóit sokszorosítani kellene !!!!!!!!! Mindenki nagyon emberséges és segítôkész volt.
Az EEG viszont kevésbe volt ilyen baràtsàgos :
Doktornô bejôtt a vizsgàlat alatt és szomorkàs arckifejezéssl mondta, hogy maradnunk kell.
Oszkàr , gyakorlatilag status epilepticusban van , azaz a rohamok szinte teljesen egybefolynak, az agyàban gyorstûzelés zajlik, amit azonnal le kell àllítani .
Gondoltam én ,màr elôzôleg, hogy baj van és mivel elég sokat olvastam errôl a "szörnyrôl" , most nem taglalom, hogy milyen érzések ràztak meg , de a legszemléltesebb àllapotleiràs, hogy a gyomrom azonnal fejest ugrott és gyakorlatilag még a mai napig nem fordult vissza teljesen.

Leültünk a doktornôvel beszélni és hatàrozottan elmondta, hogy amit most szeretne, az egy szteroidteràpia alkalmazàsa lenne, az úgynevezett ACTH injekció, ami tapasztalataik szerint jó eséllyel kiràntanà Oszit ebbôl a nemkívànatos és veszélyes àllapotból.
Azt is elmondta, hogy nem tudjàk pontosan a hatàsmechanizmust, de azt tudjàk, hogy a mellékvesekéreg hormonjàra hat és a legtöbb esetben kilôvi vagy legalàbb is  szökkenti az epilepsziàs tüskéket.
Ez a leggyorsabb és a leghatékonyabb megoldàs jelen esetben. De nem tudjàk, hogy hogyan fogja viselni, ezért maradunk kell pàr napot, hogy làssàk nincsenek e durva mellékhatàsai ........

A gyomromon màr csomó is volt, de ugyanakkor az volt bennem, hogy gyerûnk, csinàljunk màr valamit , ne vàrjunk tovàbb !

Laci visszament Siófokra a csalàd tôbbi tagjàhoz, a BARÁTOK sorban jelentkeztek segitségûket felajànlva ,amit ezúton is nagyon köszönök !!!!!

A kórhàzban végûl 3 napot maradtunk és az ott létûnk alatt a javulàs csak egy hangyànyit mutatkozott ,de mutatkozott .
A doktornô is és a professzor is többszôr tûrelemre intett, volt gyerek,akinek csak az elôirt 10 napos kúra utàn indult be a javulàs .
 Kôzben meg kellett szerveznem, hogy legyen Siofokon is egy orvos,aki minden reggel beadja az ACTH -t .
Kinga baràtnôm és az ismerôs nyugdijas doktorbàcsinak kôszônhetôen minden reggel jôtt és szúrt , bàr ,kissé szkeptikus volt a kezelés kimenetelé tekintve.
Aug. 20-àn , a kezelés 8 . napjàn Oszi àltalànos àllapota màr sokkal jobb volt, azaz aktivabb, vidàmabb , tevékenyebb, de nem volt rohammentes ! Sôt ! 3 furcsa, eddig még nem produkàlt ,elég "làtvànyos" roham kinozta meg . Hivtam is a doktornôt,aki mondta, h nem baj, ne foglalkozzak vele, csinàljuk tovàbb !
Este beszéltem Lacival ,aki ekkor màr 3 napja Belgiumban volt, meséltem,hogy milyen vacak nap volt és furcsa módon ezt vàlaszolta ,hogy
 "Nem baj. Hàtha úgy van, hogy mégegyszer kínjàban megràzta,aztàn ,mint a rossz szellemek( ahogy néhàny bibliai  tôrténetben )   , elhagyjàk a testét ! "

A következô naptól a rohamok megszûntek ! :)

A kúra utàn a 3. napon az EEG teljesen normàlis lett ! A doktornô is az asszisztensek is és a nôvérek is nagyon örültek !
A dotornô pedig úgy vélte, hogy augusztus 20 -àn sûlt ki az agyàban a hullàmsor . :))))

Most hol tartunk ?

Még mindig rohammentes ! A gyógyszereit àtàllítottàk és azt vàrjuk, reméljûk, hogy ez elég lesz a rohammentes àllapot fenntartàsàhoz .
Tudni kell, hogy Oszi epilepsziàja egy nagyon rosszindulatú tipusnak tûnik, ami tôbbségében nem reagàl jol a gyogyszeres kezelésekre ! Hogy kinôheti e ? Nem tudni, de lehet . Az biztos, hogy minden bizonytalan .
DE! Nem kizàrt, hogy az ACTH ,ahogy ôk làtjàk, àtkódolhatta a neuronkapcsolatokat  az agyàban és ez talàn elég ahhoz, hogy màr kordàban lehessen tartani vagy teljesen tàvol lehessen tartani a görcsöket .

Most megint olyan,mint régen  ! Jokedvû, aktiv, tevékeny, sokat nevetgél, motorozik, pakol, épit,szalad, stb..... Egyszóval szuper ! :)

Jövô hétfôn megyûnk újra MRI re és kedden EEG re . Ezek a vizsgàlatok most sokat mondóak lesznek !
Bizunk és remélünk !





2015. szeptember 1., kedd

gyors hir

Nem vagyok babonàs ,de mégis kicsit aggódva ,de nagy örömmel írom le, hogy Oszi 12 napja rohammentes.
Az idevezetô útról és megpróbàltatàsokról , kilàtàsról, fogok írni bôvebben , most csak azért adtam hírt, mert tudom, hogy sokan kôvetik kisbetegûnk sorsàt !
Egy biztos, tovàbb imàdkozunk a teljes gyógyulàsàért , az ehhez szükséges jó gyógyszerekért, teràpiàért, bölcs és emberséges orvosokért ( ebben a Bethesda élen jàr ! ), sok erôért, kitartàsért és jókedvért !
Köszönet Mindnekinek ,aki ebben az imaharcban velûnk csatàzik !!!

szeptember elseje

Tudom, hogy nagyon régen nem írtam az elektronikus naplómba, ennek ezer és egy oka volt ....
Mivel lassan visszatér a szokàsos évi rutin, igy jó eséllyel igérem, hogy szép lassan bepótolom a beszàmolókat .

De most a legaktuàlisabb hír, hogy elkezdôdött az iskolai év.
Guszti az utolsó évét kezdte Blankenbergeben, a többi gyerkôc pedig Bruggeben folytatjàk a tanulmànyaikat .
Huba"középsôs " lett és ma reggel sírvafakadt , Dia a 2. osztàlyt kezdte , Glória àtjôtt Diàék sulijàba,itt kezdte meg az utolsó àltalànos iskolai évét, Zalàn az elsô kiskôzépiskolàt , Artúr pedig a nagyközépiskolàt .... Na errôl is van egy balga sztorim.:

Tavalyi tanév végén elég sokat mentûnk iskolàkat vàlogatni, mire kivàlasztottuk a Brugge Centrum KA -t.
Az igazagtónô nagyon kedves volt, mindent megmutattak, elmagyaràztak, stb...Pàr hét múlva visszatértünk, hogy beiratkozzunk ,amit szintén az igazgatónô intézett,személyesen !
Kivàlasztottuk Arturnak a gazdasàg és modern nyelv szakokat, de a mai napon kiderûlt, hogy ez csak 2 év múlva lép be az életébe , vagyis a nagykôzpéiskola 3-4. évében .Tehàt eltàjoltàk magukat Artúr életkoràból kiindulva :)))))))) Ez azért is vicces,mert 2 alkalommal beszéltûk àt, hogy jelen pillanatban hol tart és hàny éves,stb....Magyaràn majd csak 2 év múlva fog erre a szakra kerülni, ha addig nem gondolja meg magàt :))))))))))
Welcome Belgium !


Összességében mindenki nagyon jó élményekkel tért haza, Gusztàv kivételével,aki màr most haldoklik a tanévtôl.
A kisebbek iskolàja ,most is nagyon jol kezdett, kifejeztten kedvesen és ötletesen vàrtàk a diàkokat.
A bejàrathoz piros szônyeget guritottak ki, a tanàrok szépen kiôltôzve fogadóbizottsàggal sorfalat àlltak a gyerekeknek és a beérkezéskor fotosorozatot készitettek roluk, akàr egy Oscar dij àtadàson.:)

Az oviban az ovonénik stewardessnek öltöztek, kis húzos bôrônddel vàrtàk a gyerekeket,akiknek jàték repûlôjegyet adtak àt , jelképûl azért, hogy ez az év egy nagy és kellemes utazàs lesz. Az elsô nap ennek a jàtéknak a fényében telt, igy a kezdeti síràsból jókedv lett és ez a lényeg !