2015. április 14., kedd

hàt felnôtt ....

Màr nagyon vàrja a fodràszt :)))





Gusztàv kirepült a csalàdi fészekbôl...

azaz, ez volt a meglepetés ajàndék. Nem tudott róla, hogy mi vàr rà. :)




















2015. április 8., szerda

szôrnyû egy nap

A mai nap , egyszerûen pocsék volt !
Tudtam, hogy nem lesz egyszerû,mert màra volt idôpontunk Glóriàval a kórhàzba egy bôrgyogyàszati kismûtétre ,amit altatàsban csinàltak nàla.
Laci ezen a héten délelôttôs, ô igy màr reggel 5 kor elment, nekûnk pedig 7 re kellett mennûnk.
Igaz, itt még szûnet van, igy Artur és a tôbbiek itt maradtak az alvó kicsikkel, de rossz érzéssel mentem el.
A kórhàz és a kôrûlmények a vàrtnak megfelelôen nagyon rendben volt, a mellénk rendelt kisérô személyzet maximàlisan kedves és segitôkész volt, igazàn egy szavunk sem lehet, ment minden , mint a karikacsapàs.
A mûtôbe is bemehettem Glóriàval,egészen az altatàsig , amint elaludt, bekisértek a vàroba és mondtàk, hogy rôvidesen visszajôhetek,mert kb negyed óràs beavatkozàs az egész, csak hàt nagyon magas a lézer hôfoka, azt meg csak altatàsban lehet  a gyerekeknél hasznàlni.
Az altatàs hirtelen hatàsànak làtvànya megint kissé kiboritott, bàr reméletm, hogy ha 5 ember vigyàz rà, azért csak nem lesz gond, hiszen napi rutin , de mégis rossz érzés làtni, hogy 2 pillanat alatt ki lehet valakit iktatni a tudatos vilàgból.
Fél 9 kôrôul hazatelefonàltam, hogy  minden rendben van e , mert mi hamarosan végzûnk, felkisérem Gloriàt az osztàlyra, utàna hazasietek.
Artur nyugodtan közölte, hogy még mindneki alszik, semmi gond.
9 ora utàn 5 perccel azonban csorgôtt a telefonom, hogy mikor megyek, mert Oszinak kézràngàsos rohama volt, de most minkét kezére . ?! :(((((
Basszus !!!!! Gondoltam, ha otthon hagyom Oszit , Murphy is munkàba àll, ha felébresztem és elviszm magammal, akkor meg nem tudok a GLoriàval lenni,mert a mûtôbe nem vihetem be az izgàga, tûrelmetlen gyerekemet.

Gloria magàhoz tért felmentûnk az osztàlyra egy 2 oràs megfugyelésre, aztàn én rohantam haza , a msàk tûzet oltani.
Làtszólag semmi gond, jó kedvûen jàtszott a tôbbiekkel, Arturt alaposan kikérdeztem, hogy biztos, hogy azt làtta , stb......
Oszit hónom alà csapva nyomàs vissza Gloriàhoz, akivel minden a legnagyobb rendben volt, igy minden gond nélkûl fél 12 kor elhagyhatta a kórhàzat.
Egy gyors bevàsàrlàs hàrmasban és futàs haza fôzni.
Laci 14 óràig dolgozott és mire hazaért màr mindenki az asztalnàl ûlve vàrta a késôi ebéddel.
Épp az aznap addigi nehézségeit beszéltûk àt és azt, hogy ha ne adj Isten valaki làtja Oszkàrt rohamozni, mindneképpen meg kell probàlni felvenni videora, mert az nagy segitség lehet az orvosknak a helyes és aktuàlis diagnózishoz.
Ekôzben Oszi az ölemben falatozta a paprikàskrumiljàt, amikor is érzem, hogy elnehezûlt és furcsàn bàmul maga elé !
Te jó ég ! Làtjàtok szembôl ??? -kérdeztem a tôbbieket, de làtva az arcukat , màr nyultam is a szàjàba, hogy a bentmaradt ételmaradékot haladéktalanul kiszedjem.
Elàjult.......majd jôtt a feszûlés......magàn kùivûl volt. Most nem ràngott a karja ,csak feszult mindnene és alig élt......Laci most làtta elôszor és a gyerekek jó része is . Guszti nyult a telefonjàért, hogy rögzitse ezeket a frànya, idegölô pillanatokat . Fontos !
Laci probàlt életet lehelni abba a kis testbe, lélegzett, de nehezen lehetett ezt kivenni, majd hirtelen síràs ......Én is kezdtem magamonn kívûl kerülni, ma valahogy sok volt a kihívàs......Pàr perc és megint képben volt a kisember én meg csak azt éreztem, hogy hogyan lehet ilyen hirtelen és ilyen aljas módon lecsapnia ennek a szörnyûségnek ??? Ez nem fair, hiszen adjuk a gyogyszert !

Laci a belga dokit én a magyar orvost hivtam , lényegében mindketten ugyanazt mondtàk.
Belefér . Van ez igy , amig a gyogyszer nem halmozodik fel kellô mennyiségben és amig nem talàljàk meg pontosan a neki megfelelô szert, addig jôhetnek ehhez hasonló meglepetések, hiszen ez egy "mozgó" elektromos hàlózat, ami utat keres magànak..... ne pànikoljunk, de holnaptol emelni kell az adagot a megadott mennyiségben és vàrunk, hogy erre mit lép ?! Ez legtöbbszôr ilyen, ne ijdejûnk meg ......

Nekem ma lehúztàk a rolót! Bàr nagyon örültem, hogy kicsit késôbb jó kedvvel,lelkesen szaladgàlt a jàtszótéren a tesókkal , de ez az egész ma kifogott rajtam.
Azt mondtàk arra kell leginkàbb figyelni, hogy légzése legyen (!!!) és hogy ne nagyon üsse meg magàt !
Szóval akkor 24/24 óràs ügyelet a,mig biztonsàggal be nem àll a szervezete .
Még este gyorsan beszereztûnk egy légzésfigyelô monitort, hogy az éjszakàk valamennyire nyugodtabban teljenek
Mindkét orvos hidegvérre és fegyelmezettségre intett minket, persze ha bàrmi kérdés , kétely felmerûl, akkor telefonàljunk ! Amugy meg pàr hét múlva úgy is kontroll, addigra kiderûl, hogy milyen dozis van a szervezetében .
Azt hiszem jobb lesz, ha felkôtjûk a gatyànkat ,mert ez egy profi hullàmvasút, ami elôtttûnk àll. :(

2015. április 4., szombat

kerti kocsikàzàs




:)))))





Sylvi meglepije

Szomszédasszonyom is gondolt Ràm :)



ami még màrciusból kimaradt

Születésnapom elôtti héten megàllt a csomagszàllító postàs az ajtónk elôtt és egy szép méretes csomaggal a kezében becsôngetett hozzànk .
Elôször azt hittem,hogy biztosan a szomsédnak hozta, csak ôk épp nincsenek itthon, de nem ! :)
Engem keresett.:))
A feladón làttam, hogy a csomag Pàrizsból jôtt.
Óóóóó,  a mi Miki baràtunk kûldte egy hasznàlati utasitàsos levélkével, miszerint tilos a nevezett nap elôtt felnyitni a csomagot !
Titkosított csomag volt , akàr a Kennedy gyilkossàg nyomozati anyaga . :)

A gyerekek napokig szugeràltàk, mindenàron bûnbe akartak vinni, hogy legalàbb egy kicsit nézzûk meg ! :)
De ellenàlltam és betartottam a jàtékszabàlyt ! :)

Köszönöm kedves Osztàlytàrsam, hogy ennyi figyelmet fordítasz rànk és Te is hozzàjàrulsz életûnk megszínesítéséhez ! :)




2015. április 3., péntek

Nagypéntek

Nagypéntek van ! Most egy kicsit újra közelebb jött ez az ünnep , fôleg ,hogy az esendô ember kicsi fiàért is meghalt az Ember Fia !

3 napot otthon töltöttünk a héten, mert hétfôn és kedden a Bethesda kórhàzba voltunk hivatalosak vendégségbe . Kaptunk lehetôséget és idôpontot Oszi kivizsgàlàsàra.
Meg kell , hogy mondjam, hiàba a sok negativ élmény az otthoni egészségûgyi ellàtàsról, ez az osztàly a vilàgon bàrhol megàllnà a helyét.
Olyan szépen és összehangoltan àpoljàk a kis betegeket, ahogy az a nagy kônyvben meg van írva !
Lehet, hogy a pénz itt is kevés, de azt emberséggel pótoljàk és ettôl jó kezekben érzi magàt az ember.
Az orvosi csapat is a földön és köztünk jàr , mondom én, aki egyûtt sôprögettem az osztàlyvezetô professzorral, miutàn kivette a kezembôl a söprût ,amikor Oszi utàn össze akartam takaritani . Végül Ô söpört én meg tartottam a lapàtot :))) Kôzben pedig nem felszines odafigyeléssel nézik àt a kezûk kôzé kerûlt gyerekek eseteit.
Igy tettek velûnk is.
A diagnózis ugyanaz lett, mint Belgiumban, az EEG egyértelmûen regisztràlta az epilepsziàs tûskéket, ràadàsul alvàsban még tôbbet, bàr àllitólag ez igy szokott lenni. Egyelôre egy kiindulàsi helyrôl gerjed és az nagyon jó lenne, ha igy maradna, ezért kell kapnia a gyógyszert, kb ugyanabban az adagban, ahogy azt itt is meghatàroztàk.
Elég sokat beszéltegettûnk a fôorvosnôvel, aki alaposan szemûgyre vette Oszkàrt jàték -és mozgàs kôzben is.
Nagyon tetszett neki , tôbbször megerôsiette Ô is, hogy nagyon okos kiskölyök, làtta, hogy mennyit kombinàl, megold, kivàncsiskodik.
Ez most kûlônösen jól jôn, mert jó a kiindulàsi pozíciónk . Egyszóval az eddigi rohamok nem okoztak kàrosodàst, bàr arra felhivta a figyelmûnket , hogy a jobb oldalàn az izommûkôdés nem teljesen azonos a bal oldalàval, ezért fontos, hogy azt folyamatossan fejlesszûk, mert most még nem okoz problémàt, mert jól kompenzàl, de késôbb azért lehet ebbôl erôsebb differencia .

A tàvoli jövô ?
Most még bejósolhatatlan . 2 éves korig az agy fejlôdésben van, még semmi nem dôlt el. Lehet, hogy kinövi , de az is lehet, hogy nem . De mindent megteszûnk,hogy ne romoljon !

Most újra életkedvmentô az az igazsàg, hogy "Azt pedig tudjuk, hogy akik Istent szeretik, azoknak minden a javukra szolgál..." ( Róm. 8,28.)

és màr hogyne lenne így ? Hiszen Nagypénteken "ELVÉGEZTETETT" ! (Jn 19, 30.)